📚 When Breath Becomes Air

Il y a 20 ans, installé à Paris depuis un an, j’avais eu une aventure désinvolte qui avait mené à une attente de six semaines pour me faire, les TRODs¹ n’étant pas disponibles à l’époque. Au cours d’une attente qui me parût très longue, j’avais fait part de mes inquiétudes à une amie plus âgée, craignant déjà qu’un test aussi “simple” puisse signaler la fin de mon existence. Mon amie m’avait alors répondu, avec beaucoup de pédagogie:

“Oui, comme un adulte qui découvre à trente-cinq ans qu’il a le cancer.”

Au final, j’ai passé les 27 ans², les 29³, j’ai eu 33⁴ ans, et même 35 ans, et malgré que j’aie été fumeur dix ans, mes poumons sont en super état, et mon dermatologue me confirme chaque année que je suis loin d’avoir un cancer de la peau.

En 2013, à 36 ans, Paul Kalanithi découvre qu’il est atteint d’un cancer de stade IV. Il est sur le point de terminer des études en neurosciences: alors il sait que ses jours sont comptés, et que ce livre ne sera pas publié de son vivant.

Le rapport à la mort

En deux parties, ce livre sépare la vie de l’auteur en une vie “avant” et et une vie “après” le diagnostic. Dans chacune des deux, il se livre sans fard et se dévoile au lecteur, dans ses projets, ses espoirs, ses craintes, et comment un simple diagnostic peut ébranler tous les plans d’une vie.

En deux-cent pages, et trois auteurs (l’avant-propos est par un ami qui l’avait aidé à faire publier le livre, tandis que l’épilogue est écrit par sa femme après la mort de Paul), ce livre sait parler autant de la vie que de la mort, une dualité que j’ai toujours apprécié voir en littérature. La seule existence de ce livre vient encore à le rappeler: Paul est mort, mais cette mort ne l’a pas renvoyé au néant qui précédait son existence⁵, et sa fille grandit aujourd’hui.

Memento Mori

Bien évidemment, il est impossible de lire ce livre sans penser à sa propre mort, et la peur qu’elle inspire.

Ces dernières années, je pense à la mienne à chaque fois que me vient l’idée que je puisse monter à bord d’un avion. Un travail psychiatrique consciencieux m’a vite permis de déceler que cette peur n’existait que pour bloquer l’expression d’une autre peur tapie plus profondément en moi. Les travaux récents m’ont permis de comprendre des parties de celle-ci: peur de ne “pas … assez”. Et comment ne pourrais-je pas ressentir cela, en voyant qu’un homme au talent et à la science indéniable ait dû quitter cette terre, tandis que mon existence à moi ne sauvera pas autant d’existences que lui ait pu en si peu d’années?

Alors, je me repose sur ce dialogue, issu d’un de mes auteurs favoris:

_J’ai vécu quinze mille ans. Pas si mal. Pas mal du tout, hein? J’aurai eu une longue vie?
_Tu l’as eue comme les autres, Bernie. Tu as eu une vie. Ni moins. Ni plus. Tu as eu ta vie.

― The Sandman: Brief Lives, de Neil Gaiman, traduction française par Geneviève Coulomb

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1. Le terme “TROD” est un abus de langage pour spécifiquement désigner les Tests rapides d’orientation diagnostique de l’infection par les VIH. Saviez-vous que le 1er Décembre est la Journée mondiale de lutte contre le VIH/sida? ↩︎

2. Club des 27 ↩︎

3. Saturn Return ↩︎

4. “33 piges, l’âge du Christ” ↩︎

5. Le terme existence, du latin existo, indique que l’existence est une “sortie”, comme une entrée dans un monde fait de choses. ↩︎